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女婴先天皮肤缺失,可能跟父母的这些行为有关!

作者:家家月嫂 发布日期:2017-11-08

每个孩子都是上天派来的天使,然而有一名哈尔滨女婴却要遭受如此磨难。据家家月嫂了解,这名女婴一出生便患有罕见的皮肤缺失症,鲜红的肌肉直接暴露在体外,很容易出现感染等问题。于是医院赶紧安排该名女婴住进监护室。但由于该病实在罕见,省内还没治疗这类的患者。为了救宝宝,家人四处求医,还好该名女婴只是表皮和真皮的损伤,创面较浅,情况比较乐观,现在经过治疗,病情已经有所好转。


什么是先天性皮肤缺失症?

先天性皮肤缺失,是国内外极其罕见的遗传病例,指婴儿一出生就缺失皮肤,血红色的肌肉暴露在外。据了解,全世界报道先天性皮肤缺失的案例大约有500例发病率为十万分之一,而中国报道过的就有10例。据专家报道,此病大部分是因基因缺失而导致的,资料显示死亡率达17.8%,可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。目前,尚无成熟的治疗经验可供参考,只有及时进行植皮手术覆盖创面才是挽救患者生命的唯一措施。



先天性皮肤缺失症参考案例

2012年6月6日,福州一女婴一出生,身体便有10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,还引发败血症。经诊断,该女婴患的是世界罕见病先天性皮肤缺失,发病率10万分之一。

在医生抢救下,该名女婴生命体征已经恢复正常。由于缺损皮肤较多,有些部位的皮肤太薄,静脉液体难以输注,医生只能从肩膀处开刀,植入支架,从那里输液,从而给予女婴小儿复方氨基酸、脂肪乳、葡萄糖水等营养支持。


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